FH Sverige bildades våren 2008. Initiativtagare var i huvudsak två personer nämligen Camilla Andevall och Professor Mats Eriksson, Karolinska Huddinge.

Patientföreningen bildades för kunna uppmärksamma myndigheter, sjukvården och allmänheten på vikten av att FH patienter blir identifierade och behandlade så tidigt i livet som möjligt. Alldeles för lite görs idag för FH patienter och vi blandas ofta ihop med ”vanligt förhöjt kolesterol” och behandlas därefter. Att i en sådan situation inte efterforska ärftlighet är en klar försumlighet. En enkel utredning och kontroll ger klara besked och när nya FH patienter upptäcks kan en relativt enkel behandling sättas in! Detta kommer att ge många människor ett bättre och längre liv!

Innan år 2025 skall 80 % av FH patienterna (ca 35 000 – 1/300 ) vara identifierade, diagnostiserade och ha erbjudits behandling. Barn och syskon till kända FH patienter skall rutinmässigt erbjudas undersökning och i förekommande fall behandling.